Regina Próspero, trabalho social pelos pacientes de doenças raras e suas famílias

O Instituto Vidas Raras, fundado em 5 de julho de 2001, com sede em Guarulhos, é uma organização não-governamental, sem fins lucrativos, de âmbito nacional. No início, chamava-se Associação Paulista de Mucopolissacaridoses, pois visava promover os direitos constitucionais das pessoas portadoras dessa enfermidade (MPS). Porém, desde 2010, passou a dedicar-se também a outras doenças raras, razão pela qual em 2016 teve o nome alterado para APMPS Vidas Raras.

Norteado nos pilares: ética, honestidade, transparência e comprometimento, busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras e, através de seus representantes, buscando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando-as em todos os tipos de mídias.
A fundadora, Regina Próspero, sempre foi batalhadora; desde jovem lutou pelos seus sonhos, mas afirma que todos eles tornaram-se insignificantes perto da grandeza da missão especial que ganhou de Deus, sendo a mãe de três filhos, dois deles com a doença rara MPS.

Ela lembra a maior dificuldade que vivenciou, quando os filhos eram pequenos: “Ninguém sabia me explicar nada. Os médicos que nos atendiam tinham boa vontade, mas esbarravam na falta de informação. Não havia literatura, muito menos em português. Não tinha internet na época”, conta. Regina viu que era imprescindível ir em busca de informações e lutar de alguma maneira para que seus filhos pudessem viver ou ter o mínimo de qualidade de vida.

“Quando os pais chegam para nós, eles estão destruídos psicologicamente. É o mesmo sentimento que eu e meu marido tínhamos passado. Nosso intuito é que eles tenham menos sofrimentos do que tivemos. Nosso trabalho fez diferença não apenas na vida da nossa família, mas de muitas famílias. Cada vez que a gente vê uma criança que está viva, é uma imensa satisfação”, diz.

Ao decorrer dos anos de existência o Instituto Vidas Raras, tornou-se internacionalmente conhecido por um trabalho sério e bem-sucedido com as pessoas acometidas por doenças raras e suas famílias. Por ser atuante no cenário nacional, possui papel essencial para a regulamentação das doenças raras, sendo hoje a única entidade que representa uma patologia que possui tratamento no grupo de trabalho voltado para doenças raras do Ministério da Saúde.

“A vida de um pai que tem um filho com uma doença rara é muito triste, porque ficamos muito impotentes. Quando vejo que aquela criança está indo bem, indo para a escola, é como se estivéssemos salvando a vida daquele filho que eu não consegui salvar”, afirma a mãe batalhadora e sempre otimista.

Niltinho, o filho mais velho, faleceu em decorrência da doença, aos 6 anos; Dudu ainda precisava muito da mãe, não dava para parar no luto. Foi do luto à luta!! Dudu foi crescendo, a doença foi progredindo, tirou-lhe a visão e a audição, que acabou recuperando quando, em 2003, Dudu foi paciente de pesquisa clínica. A reposição enzimática foi um grande avanço e, por causa desse tratamento, ele tem uma vida próxima do normal.

Quando chegou a hora do vestibular do Dudu, Regina já era presidente da APMPS, sentia necessidade de fazer mais pelos pacientes, e também percebeu que seu filho precisava de ajuda para fazer faculdade, já que as universidades não estão preparadas para a acessibilidade (Dudu é deficiente visual e tem problemas com mobilidade, ou seja, teria que ser um aluno ouvinte apenas). Então Regina arregaçou as mangas mais uma vez e também prestou vestibular. Passou e foi fazer o curso de Direito com o filho. Os dois se formaram em 2012.

Regina sente que nasceu para ajudar o próximo e que o curso e a profissão lhe ajudaria na luta pelos pacientes com doenças raras. Independente de qualquer outra atividade exercida por ela, como cidadã, não há outra forma de ajudar, senão passar para aqueles que precisam, o conhecimento e a informação.