ACE-Guarulhos apoia campanha de arrecadação para salvar o pequeno Otávio

 

A Associação Comercial e Empresarial de Guarulhos engrossa as fileiras de apoio à campanha AME Luis Otávio. Com quatro meses de vida, o guarulhense Tavinho foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal – tipo I (AME), o mais severo. A doença é considerada rara e afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil bebês nascidos em todo o mundo. O corpo do bebê não produz uma proteína necessária para o desenvolvimento adequado dos músculos, causando fraqueza, hipotonia, atrofia e paralisia muscular progressiva.

Os médicos têm administrado o medicamento Spinraza, que alivia os sintomas da doença. Tavinho recebe uma dose a cada 4 meses. Seus pais iniciaram uma campanha com o objetivo de conseguir comprar o Zolgensma, cujo valor estimado é de US$ 2,125 milhões de dólares, aproximadamente R$ 12 milhões.

O remédio de dose única é indicado para o tratamento de bebês de até 2 anos. “É preciso ajudar para que a família do Tavinho consiga esse remédio antes desse prazo. Ele está com um ano e três meses e toda ajuda é bem-vinda”, afirma o presidente da ACE, Silvio Alves.

A campanha já ajudou a família a instalar uma UTI em casa, mas Tavinho precisa manter o acompanhamento de profissionais especializados na AME, que são raros, e conseguir a medicação que pode parar a progressão desta doença.

Serviço

Campanha AME Luis Otávio

Ajude a salvar o Tavinho: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/mini-uti-luis-otavio-siqueira-pacheco?fbclid=IwAR2WPkAStX25bPSOydLeZX0phmnpuSE1mdNc_fr95aaW45sxSarpQZhKzjg