A fundadora do Instituto Vidas Raras, ONG com sede em Guarulhos, sentiu na pele o que é ser mãe de filhos com doenças de difícil diagnóstico. Perdeu o filho mais velho, quando ele tinha seis anos. Mas, em vez de se abater, resolveu ir à luta e ajudar a amenizar a dor de outras famílias em situação semelhante. Na foto em destaque, Regina participa de audiência no Senado Federal, em março de 2020, relativa ao Dia da Conscientização das Doenças Raras. Reconhecido em todo o Brasil e fora dele, o IVR lança agora a segunda edição do Prêmio Mulheres Raras
Quando e por que foi fundado o Instituto Vidas Raras?
Regina: Foi fundado 2001, com sede em Guarulhos. É uma organização não-governamental, sem fins lucrativos, de âmbito nacional. No início, chamava-se Associação Paulista de Mucopolissacaridoses, pois visava promover os direitos constitucionais das pessoas portadoras dessa enfermidade (MPS). Porém, desde 2010, passou a dedicar-se também a outras doenças raras, razão pela qual em 2016 teve o nome alterado de APMPS para Instituto Vidas Raras (IVR).
O que a levou a fundar o IVR?
Desde jovem lutei pelos meus sonhos, mas todos eles tornaram-se insignificantes perto da grandeza da missão especial que ganhei de Deus, sendo a mãe de três filhos, dois deles com a doença rara Mucopolissacaridose. Quando eles eram pequenos, ninguém sabia me explicar nada. Os médicos que nos atendiam tinham boa vontade, mas esbarravam na falta de informação. Não havia literatura, muito menos em português. Não tinha internet na época. Vi que era imprescindível ir em busca de informações e lutar de alguma maneira para que meus filhos pudessem viver ou ter o mínimo de qualidade de vida.
O que faz efetivamente o Instituto para ajudar as pessoas com doenças raras?
Norteado nos pilares: ética, honestidade, transparência e comprometimento, o IVR busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras e, através de seus representantes, buscando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando-as em todos os tipos de mídias, sobre as doenças raras e lutar por seus direitos. Lutamos por políticas públicas e pela vida. O IVR é precursor em desenvolvimento de políticas públicas para as doenças raras, pioneiro em pesquisas clínicas para doenças raras no Brasil e também na apresentação deste tema para parlamentares e congressistas. Incitamos a pesquisa científica; ajudamos no desenvolvimento de outras associações; promovemos educação e informação aos raros; Atuamos junto às autoridades de saúde e governo, para que sejam assegurados o diagnóstico e tratamento adequados, incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade em quantidade para o tratamento. Capacitamos profissionais da saúde por meio de informações sobre as DRs. Temos procurado, de todas as formas, colaborar e divulgar para: governo, sociedade, imprensa e classe médica, as graves consequências se os pacientes não tiverem acesso a um diagnóstico precoce, à medicação e às terapias de apoio.
Você vê a mesma dificuldade nos pais que procuram o Instituto atualmente?
Quando os pais chegam para nós, eles estão destruídos psicologicamente. É o mesmo sentimento que eu e meu marido tínhamos passado. É o luto de perder um filho que todo pai idealiza e acolher um filho como ele veio pra nós, com suas limitações e dificuldades. Nosso intuito é que eles tenham menos sofrimentos do que tivemos. Nosso trabalho faz diferença não apenas na vida da nossa família, mas de muitas famílias. Cada vez que a gente vê uma criança que está viva, é uma imensa satisfação. É preciso mostrar à todos os pais que devemos focar na capacidade dos nossos filhos e não nas limitações que as doenças raras, seja ela qual for, traz. A vida de um pai que tem um filho com uma doença rara é muito triste, porque nos sentimos muito impotentes. Quando vejo que aquela criança está indo bem, indo para a escola, é como se estivéssemos salvando a vida daquele filho que eu não consegui salvar.
Você perdeu um filho?
Niltinho, meu filho mais velho, faleceu em decorrência da doença, aos 6 anos; Dudu ainda precisava muito da mãe, não dava para parar no luto. Então fui do luto à luta!! Dudu foi crescendo, a doença foi progredindo, tirou-lhe a visão e a audição, que acabou recuperando quando, em 2003, foi paciente de pesquisa clínica, da qual lutamos enquanto entidade e pais para que elas viessem para o Brasil. A reposição enzimática foi um grande avanço e, por causa desse tratamento, ele tem agora uma vida próxima do normal.
Fale um pouco mais sobre o Dudu.
Quando chegou a hora do vestibular do Dudu, eu já era presidente da APMPS, hoje IVR, sentia necessidade de fazer mais pelos pacientes, e também percebi que meu filho precisava de ajuda para fazer faculdade, já que as universidades não estão preparadas para a acessibilidade. Dudu é deficiente visual e tem problemas com mobilidade, ou seja, teria que ser um aluno ouvinte apenas. Então eu resolvi também prestar vestibular, fiz o curso de Direito com ele e nos formamos em 2012. Sinto que nasci para ajudar o próximo e que o curso e a profissão ajudariam na luta pelos pacientes com doenças raras. Independente de qualquer outra atividade, como cidadã, quando não há outra forma de ajudar, acho importante passar o conhecimento e a informação para aqueles que precisam.
O IVR ganhou projeção internacional. A quê o atribui?
No decorrer dos anos, o Instituto Vidas Raras ficou conhecido por um trabalho sério e bem-sucedido com as pessoas acometidas por doenças raras e suas famílias. Possui papel essencial para a regulamentação das doenças raras, sendo até hoje a única entidade que representa uma patologia que possui tratamento no grupo de trabalho voltado para doenças raras do Ministério da Saúde. Nossa maior alegria é termos chegado na ONU, em fevereiro de 2019, onde pela primeira vez o Brasil esteve representado na reunião da NGO de Doenças Raras.
Você está entre as pessoas que farão parte do Rare Diseases Day Official 2021. O que isso significa? Qual instituição o promove?
Foi uma surpresa que chegou há pouco: a minha inclusão entre as pessoas que fazem diferença na vida das pessoas que têm doenças raras. A Eurordis é a maior instituição de doenças raras do mundo.
Qual a finalidade do Prêmio Mulheres Raras que o IVR está lançando?
O Prêmio Mulheres Raras está na sua segunda edição. O objetivo é prestigiar as mulheres que têm doença rara ou são mães, esposas, irmãs ou filhas de pessoas com doenças raras. Essas mulheres precisam de incentivo e reconhecimento. Elas superam obstáculos gigantes todos os dias e o mundo precisa conhecê-las. Nesta segunda edição, representantes de 50 associações de pacientes indicaram por categoria. Esta foi a primeira etapa. A segunda será entre as mais indicadas e será aberta ao público em geral.
Qual o critério para escolher as mulheres?
Os critérios para escolher essas mulheres é que elas cumpram os requisitos que são ter ou não doença rara, depende a categoria ou estar no universo raro e ser ou fazer a diferença nele.
Haverá um evento para entrega do Prêmio?
No dia 15 de dezembro, faremos uma live com o cantor Landau, com participação da cantora Luciana Mello. Será um especial de Natal. Após a live, transmitiremos o Prêmio Mulheres Raras. Já que este tempo de pandemia não nos permite tê-las todas por perto, faremos por vídeochamada para todas de fora de SP e receberemos, em auditório montado segundo as recomendações do Protocolo de Segurança da OMS para prevenção da covid-19), apenas 40 pessoas, algumas que já tiveram a patologia e outras com autorização médica para assistiram ao show/live e depois participar de um coffee para celebrar a vida dessas mulheres. Os convidados são colaboradores, parceiros, pacientes e algumas das mulheres premiadas.
Como empresas e famílias podem colaborar com a realização do Prêmio?
Há cotas de patrocínios, a partir de R$ 3 mil até R$ 20 mil.
Cite formas de contato para quem quiser conhecer o Instituto Vidas Raras e saber mais sobre o trabalho que desenvolve.
Nosso site é o www.vidasraras.org.br. Nosso Facebook, /vidasraras. No Instagram, @vidasraras e pelos telefones 11 2414-3060 e 0800-0067868.
