Garoto de Guarulhos com doença rara precisa de ajuda para tratamento

 

Esperança é o sentimento que move os pais do pequeno Matheus, de um ano e oito meses, para o tratamento da Encefalopatia Epiléptica Infantil Precoce 28 e os levou a fazer a vaquinha virtual #JuntospelobabyMath. A meta é arrecadar R$ 251 mil e até quinta-feira, dia 13/8, havia arrecadado R$ 3.590,55.  

A criança foi diagnosticada com a doença aos quatro meses de vida. Segundo o relato dos pais, Cristiane e Deni Rodrigues da Silva, moradores do Cocaia, Matheus teve um refluxo gastroesofágico no primeiro mês de vida e aos três meses apresentou sua primeira crise convulsiva, o que levou o bebê a uma bateria de exames para identificar a causa. Na saga em busca do diagnóstico, foram realizados tomografia de crânio, líquor, cariótipo, função metabólica e teste do pezinho ampliado e que deram normais. Porém, a  eletroencefalografia – EEG – mostrava ondas epileptiformes.

Diagnóstico fechado, os pais tiveram que lidar com a dura realidade da doença rara, que atinge menos de cem crianças no mundo. Decorre de uma mutação genética rara no gene WWOX, que causa, entre outras coisas, epilepsia refratária, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, atrofia na retina e mortalidade na infância, pois inativa a função da proteína. No Brasil só existem dois casos da doença, o Matheus e um garoto em Goiás.

O pequeno guerreiro Matheus é acompanhado por uma equipe multiprofissional formada por pediatra, neuropediatra, nutricionista genética, ortopedista, fisiatra e oftalmologista e faz fisioterapia, terapia ocupacional e fonoterapia. A vakinha e os pedidos de contribuição financeira irão ajudar no tratamento, medicamentos, suplementos e reabilitação da criança, com gastos mensais de R$ 4 a 5 mil reais.

Contrariando o laudo do exame, Matheus consegue se alimentar via oral e respira sem ajuda de aparelhos, o que encorajou aos pais a lutarem cada vez mais pelo melhor para o filho e, incentivados por uma médica, estão participando de uma pesquisa na Austrália e com boas perspectivas. “Não tínhamos nada e agora temos uma esperança. O impossível está se tornando possível”, diz Cristiane, animada com os resultados da pesquisa.


Três formas de contribuir com o Matheus:

1) https://www.vakinha.com.br/1268947

2) Banco Itaú

Matheus Rodrigues da Silva

CPF: 562.584.848-32

Ag 6690

CC 42769-2

3) Banco Caixa💙

Deni Rodrigues da Silva

CPF 039.486.574-08

Ag 0250

Op 013

Conta Poupança 20818-5