segunda-feira, 2 agosto 2021
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Governo sanciona lei que amplia doenças diagnosticadas no teste do pezinho do SUS

O governo federal sancionou nesta quarta-feira (26) a lei que amplia a lista de doenças diagnosticadas no teste do pezinho do Sistema Único de Saúde (SUS).

Laurinha caminha com dificuldade. Ela tem sete anos, mas o desenvolvimento neurológico é de uma criança bem mais nova, ainda longe da alfabetização. E pensar que a vida dela poderia ser completamente diferente.

“Se tivesse diagnosticado nos primeiros dias, era aquele susto, já entrava com tratamento e resolvia”, comentou a mãe de Laura, Rosilene de Oliveira, dona de casa.

Ela nasceu com leucinose, uma doença metabólica hereditária que, sem tratamento adequado, pode atrasar o desenvolvimento da criança. O diagnóstico da Laura só veio depois de um ano e três meses, quando algumas sequelas já eram irreversíveis.

“Com um aninho que ela teve umas convulsões, que até levei no pronto-socorro, o médico me falou que a tomografia está muito comprometida”, contou Rosilene.

O teste do pezinho, feito pelo SUS logo nos primeiros dias de vida do bebê, rastreava, até agora, apenas seis doenças – a da Laura não estava incluída. Com a ampliação, 53 doenças vão poder ser diagnosticadas rapidamente. Isso significa chance de vida sem sequelas para milhares de crianças.

A lei aprovada no Congresso Nacional foi sancionada nesta quarta (26) pelo presidente Jair Bolsonaro e entra em vigor um ano depois de ser publicada. O Ministério da Saúde tem até quatro anos para concluir a ampliação do exame.

Regina teve dois filhos com doenças que não foram diagnosticadas pelo teste do SUS. Ela é uma das fundadoras do Instituto Vidas Raras, que há mais de dez anos faz campanha de conscientização por um teste mais completo.

“Uma criança que é diagnosticada com uma doença rara, é diagnosticada já com a doença instalada. A criança já está sequelada, a criança já está com comorbidades acentuadas e isso traz um custo para o governo muito alto. Um dia de UTI para uma criança como essa, ela pode pagar mais de 100, 200 testes na triagem neonatal”, enfatizou a co-fundadora do instituto, Regina Próspero.

O Joaquim foi salvo. Fez o teste ampliado da rede particular, que rastreou a doença dele a tempo. Ele precisou de uma dieta cheia de restrições alimentares e de um transplante de fígado, mas hoje corre para tudo quanto é canto, sem nenhuma sequela. Com o teste do SUS mais completo, o destino de milhares de outras crianças também pode ser este.

“Como é uma doença rara, se eu tivesse feito o teste do pezinho simples, eu não ia ter o diagnóstico. E cada dia é imprescindível para a vida do bebê – tanto para questão de sobrevivência, porque alguns vão a óbito, ou para a questão de desenvolvimento, de não ter sequelas. Eu acho que o Joaquim hoje é um milagre e ele pode ser um milagre de outras crianças também”, comentou a mãe de Joaquim, Bianca Damásio, nutricionista.

Pesquisadores da Universidade Federal de Minas Gerais e da Federal de Uberlândia estão usando testes do pezinho para verificar se bebês desenvolvem imunidade para a Covid, depois de as mães terem sido contaminadas na gestação. As mães também fazem exames de sangue.

Até agora, a pesquisa fez mais de 500 testes. Em 71 casos, as mães transferiram anticorpos para os bebês.

O estudo também quer descobrir quanto tempo dura essa imunidade. Os bebês que apresentarem anticorpos vão ser monitorados por dois anos para verificar se eles vão ter algum comprometimento no desenvolvimento.

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